La historia de un Niño

Lo recuerdo cada Navidad en casa de mis suegros , me parecía tan tierno y tan triste al mismo tiempo, tenía “muchas heridas” y por eso, precisamente,  me llamó la atención, me contó mi suegro que  trabajó en  el antiguo Hospital de Marina de Ferrol que cuando rompió se lo dieron las monjas , él le ”curó las heridas como pudo”, pegó su cuello roto, lo pintó y le puso una corona  de cartón dorada. Pasados los años murió mi suegra y mi suegro quiso irse a una residencia, la casa se vendía  y se recogieron las pertenencias de ellos. No sé en que momento me vino a la cabeza el Niño Jesús, lo busqué durante una tarde y me fuí para mi casa con la idea de que se había perdido para siempre. Cuando la casa estaba medio vacía , en una estantería entre papeles que iban a la basura había un bulto bien envuelto, pesaba y con curiosidad lo abrí , allí estaba Él , mirándome con esos ojos tan dulces y cómo diciéndome gracias por salvarme  , lo  guardé con  cariño y emocionada  lo llevé a casa, le arreglé mejor el cuello, le restauré las manos, una pierna y los dedos, lo pinté y barnizé ; en un viaje a Madrid en  las tiendas  “ El Ángel” le compré una corona para “un Pequeño Rey”. Cada año está en mi casa por Navidad, hermoso , siento  que me mira  con cara de agradecimiento, cada vez que lo veo pienso que todos tenemos a alguien que en un determinado momento  de la  vida “nos rescata , nos cura las heridas del cuerpo o del alma y se acuerda que estamos necesitados de amor y cariño”. Hoy ese Niño Jesús está en la portada de Papilio  y os desea  Feliz Navidad.

Embarazo y enfermedad crónica

Desde que conozco la enfermedad han pasado ya más de veinte anos, he vivido muchos cambios en relación con los tratamientos y el avance en ciertas situaciones que antes eran temerarias, concretamente me refiero a los embarazos en mujeres con lupus, hace años era corriente la recomendación de hacerse una ligadura de trompas ( verdad que a muchas os “suena” ), las cosas eran complicadas y así se evitaban males mayores. Gracias al estudio de nuevos fármacos, el avance en pruebas diagnósticas , la prevención en los abortos con controles y medicación estricta, han hecho posible que las mujeres con lupus sean mamás de bebés sanos, en su gran mayoría. No obstante, es cierto que un porcentaje de mujeres, no pueden tener bebés y luchan , muchas veces, arriesgando su propia vida para conseguirlo..Todas las cosas en la vida tienen su límite y aquí es donde se tiene que plantear uno, qué es lo que le gustaría y qué es lo que realmente puede o debe hacer. Siempre guiándose por el consejo del médico y con diálogo se puede llegar a una situación satisfactoria. Una interesante opción es la adopción, pensad que siempre hay “otra “ alternativa y que los hijos , de una forma u otra , siempre son parte de nosotros, tiene nuestras manías, costumbres, gestos…. lo difícil es educarlos bien y hacer de ellos unas buenas personas, independientemente de cómo hayan sido concebidos.

El presente invisible

El día de Navidad, la familia entera se reunió alrededor del árbol y comenzó a abrir los regalos. La hija contenta, le entregó una caja al padre.

- Esto es para ti, con todo mi amor.

El padre, orgulloso, abrió la caja, pero ésta estaba vacía. Con el mayor cariño, le dijo a su hija:

- - Amor mío, sé que tienes la mejor de las intenciones, pero la vida te ha de enseñar que no podemos dar algo que no existe, por muy bien envuelto que esté y por mucho cariño con que lo entreguemos. Creo que te olvidaste de poner algo aquí dentro.

- ¿Pero es que no lo ves?

- No veo nada, hija mía.

- ¡Pues me pasé una tarde entera llenándola de besos!

Los ojos del padre brillaron:

- ¡ Es verdad! Muchas gracias, hija mía, por un regalo tan bonito!

Y durante el resto de su vida, siempre que se sentía deprimido o descorazonado, el padre abría la caja, sacaba un beso que su hija había puesto allí y volvía a tener el valor suficiente para enfrentarse a sus retos.

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«Y he aquí que la estrella que los Magos habían visto en Oriente les precedia, hasta que, al llegar sobre el lugar donde estaba el Niño, se detuvo. A la vista de la estrella, los Magos se regocijaron en extremo y, entrando en la casa, encontraron al Niño con María, su madre, y, postrándose, le adoraron, y tras abrir sus cofres le ofrecieron presentes de oro, incienso y mirra».
Qué a vosotros, os traigan igualmente los Reyes Magos, buenos presentes, pedid salud, paz, trabajo... ¡FELIZ NAVIDAD! para todos.

Sorprendida

De repente, como si algo me llevara a mirarla., me llamó la atención en ella, una expresión ausente como si nada a su alrededor fuera con ella, después de sacar unas fotos me acerqué y me senté a su lado ¿ En qué piensas?. Ella sin mirarme señaló a todas las personas asistentes al Congreso, enfermas como ella, y estaba admirada …tanta tristeza y soledad en el diagnóstico, tanta ignorancia , un futuro incierto..y ahora después de 21 años estaba rodeada de enfermos y familiares de enfermos , que estaban, como ella, esperando aprender más de sus médicos , “ de sus compañeros de fatigas”. Hablamos de lo que había cambiado la vida desde que conocimos AGAL , de cuanta gente conocimos, de todos los progresos a los que fuimos asistiendo año a año y de la pena que se siente viviendo la enfermedad sin ayuda, de vivir en silencio sin atreverse a contarlo. Ella iba conocer a muchos médicos ese día , decía que si los hubiera conocido” a tiempo “ hubiera cambiado su vida, por eso cuando habló con el Dr. Khamashta, no pudo evitar llorar.
Es el sentir de muchas enfermas y enfermos de Lupus, que cada día y gracias a las Asociaciones y tantas actividades que , con gran trabajo realizan , hacen posible que cada día el LUPUS, ocupe en la sociedad el lugar que le corresponde.
El mes de Mayo para los enfermos de Lupus fue especial : El 10 de Mayo “ Día Mundial del Lupus” salimos en Galicia”a la calle” , se habló e Lupus en Ferrolterra, En Oviedo el 13 y 14 se realizó un Congreso Nacional, toda España estaba representada, el 21 y 22 unas Jornadas en O Carballiño.
Cuidemos con cariño lo que hemos conseguido . Hoy hay que dar la enhorabuena a todos los enfermos de Lupus.

(Escrito en Junio de 2005)

Una historia (in)terminable

La protagonista de esta historia es una mujer que tiene un LES. Hace como cuatro o cinco años le salió en un párpado un pequeño bulto "como de sangre" y le iba creciendo cada vez más, no le dolía pero le picaba algunas veces, se inflamaba el párpado con el calor , para ella, era feo tener aquello en su párpado, resignada ya a todo tipo de manchas y pelos donde no deben de salir, lo que le faltaba era " un tatuaje" en el ojo.
En una revisión con su oftalmólogo el día 14 de marzo de 2002 (Sí, 2002) le pregunta si "aquello", un angioma, se puede sacar y le dicen que sí, firma entonces el consentimiento (sin leerlo , claro ¡Quién se atreve a operarse luego!).
Y pasa la vida …….como dice la canción y nuestra protagonista ve pasar una Navidad, otra….¿ Se han olvidado de ella ?.
Pero la Seguridad Social, aunque tarde, siempre cumple. Un día del mes de mayo de 2004 (Sí, 2004 ) la llaman para hacer el preoperatorio ¿ Se acaba la espera?. Nuestra protagonista reconoce que el día del preoperatorio lo pasó francamente bien , sería la alegría del fin de tanta espera. Descubrió un método curioso, por no decir primitivo de organización : todas las personas citadas tenía un número cogido previamente , a la hora prevista subieron al primero para realizar la analítica, placa de tórax (excepto futuros operados de ojos) y electrocardiograma. El trabajo empieza, los primeros "números" son llamados pero, curioso, el mismo número es para hacer las tres pruebas y no son , claro , al mismo tiempo . A los diez minutos de la primera llamada todo va bien pero….de repente un desfile de número se oye repetir en el ambiente: ¡ el 5, el 12, el 3, el 24……,el 5(¿otra vez)…….el 16, el 20….! Nuestra protagonista estuvo a punto de cantar ¡BINGO! . No sería más fácil y menos "lío" para la gente mayor hacerlo de otra forma.
Siguiendo con la historia nuestra protagonista , en junio, sobre el 14, tiene consulta con el anestesista y el 15, es decir, al día siguiente con el oftalmólogo, lógico, después de tanto tiempo quieren comprobar si la" patología " ha desaparecido o no….Y como oculta intención comprobar si el paciente sigue vivo y no fue víctima de un accidente u otro percance fatídico ¡Todo en orden, el paciente tiene la patología y sigue vivo, hay que operar!.
El día 12 de julio de 2004, glorioso donde los haya, nuestra protagonista con puntualidad británica ( no como otros) hace entrada a las 9 de la mañana por el Servicio de Urgencias para la operación de cirugía ambulatoria.

(Escrito en Septiembre de 2004)

Debutante

Después de asistir al Congreso Europeo de Pacientes, viene dado hacer un reflexión sobre el papel que puedan tener las Asociaciones de Enfermos en la mejora de la Sanidad. Interes en contar con nosotros no falta; Médicos, Instituciones Sanitarias, Políticos,... todos quuieren que el paciente sea el centro de atención, pero los enfermos... ¿tenemos esa sensación?.
Si es cierto que se ha avanzado mucho, (dejando a un lado la calidad sanitaria insuficiente de otros países e incluso nula) que tenemos muchas esperanzas puestas en la investigación, en los nuevos tratamientos, en el cambio de ideas... pero todavía falta mucha humanidad, uno de los ponentes dijo «si no tienes vocación no te dediques a esto».¡Cuanta diferencia de trato sentimos los enfermos ante un médico vocacional!.
De nada sirven las palabras y las propuestas en papel de los politicos si todavía hay enfermos en los pasillos de urgencias de los hospitales, listas de espera para «desesperarse» luchar por una segunda opinión sin que suponga endeudarse, familiares sacrificando su vida personal y laboral por cuidar a sus enfermos.
Los que «tratan» de mejorar estas situaciones deberían estar más en los hospitales y menos en los despachos. ¡Se aprende tanto en ellos!. dar un mitin en una sala de urgencias, sin banderas, sin aplausos, sólo sueros, dolor, desesperación y preocupación en las caras en busca de esperanza, todo esto quizas los hiciera ser más sinceros. Posiblemente no dirian todo lo que piensan, pero, en definitiva, pensarían todo lo que dicen.

¡¡ No me lo puedo creer !!

¡¡ No me lo puedo creer, ya tengo un blog !!.
Son tantas las ideas que me bullen en la cabeza, que no se por cual empezar, estoy nerviosísima,
quisiera contaros tantas cosas que... como soy muy prudente, prefiero darme un tiempo para organizar mi cerebro, lo principal ya lo tengo, así que lo demás ya surgirá poco a poco.
un saludo a todos los internautas.
Volveré.